Присъедини се към нас в  Facebook Български | Join us 

Три нови експертни центъра помагат на хората с редки заболявания

Author: БТВ | 01.03.2016

Три нови експертни центъра помагат на хората с редки заболяванияПрез тази година три експертни центъра започват работа на територията на Александровска болница. Това стана ясно на традиционното годишно пускане на балони пред параклиса “Св. Георги Най-нови Софийски” в Александровска болница в знак на съпричастност с всички деца, страдащи от редки заболявания.

Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания, оглавен от проф. Ивайло Търнев, обхваща 15 генетични заболявания с различна честота: прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен/тип Бекер, пояс крайник мускулни дистрофии, миотонични дистрофии, фациоскапулохумерална дистрофия, дистални миопатии, вродени миастении, фамилна амилоидна полиневропатия, спинални мускулни атрофии, болест на Гоше, болест на Помпе, болест на Нийман-Пик тип В и тип С, болест на Уилсън.

Ще заработи и Експертен център за първични имунни дефицити с ръководител проф. Елисавета Наумова. В ЕЦПИД ще се диагностицират, лекуват и проследяват пациенти с имунодефицит с преобладаващ недостиг на антитела, комбинирани имунодефицитни състояния, имунодефицит свързан с други значителни дефекти, обикновен променлив имунодефицит, нарушения на фагоцитната система, дефекти в системата на комплемента, дефицит на С1 естеразен инхибитор, други нарушения с включване на имунния механизъм, некласифицирани другаде.

Започва и Експертен център за болестта на Фабри с ръководител проф. Емил Паскалев. Болестта на Фабри е рядко заболяване - под 1 случай на 100 000 души. В България са регистрирани 70 болни с болест на Фабри. Заболяването засяга почти всички органи на човека, но най-тежко бъбреците, което предопределя сериозна прогноза.

Те са само първите три от много повече центрове, защото лечението на голяма част от заболяванията, които покриват изискването за редки, става в клиниките на територията на Александровска болница, заяви пред агенцията председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов.

Целта е създаването на мрежа за обмен на специалисти и информация на територията на страната и ЕС.

Той отбеляза, че не се знае точният брой на децата с подобни здравни проблеми у нас, тъй като липсва регистър: „Като имаме предвид, че редките заболявания засягат около 5% от гражданите на ЕС - това означава за България около 400 000 души. Голяма част от тях са деца. С подобряване на лечението обаче големият процент от болните вече започва да клони към възрастните пациенти”.


Споделете с нас добрина - ваша или на ваш познат и ние ще я разкажем на страниците на Милостив, за да вдъхновим и други добротворци.

News

Search

News type

  1. All
  2. Appeal for help
  3. Charity event
  4. I want to help
  5. Inspiring news

Categories

  1. All
  2. Orphans
  3. Children with disablities
  4. Disabled people
  5. Old people
  6. Poorhouse
  7. Communal kitchen
  8. People in need
  9. Medical treatment
  10. Prisoners
  11. Refugеes
  12. Orthodox churches
  13. Alcoholics and drug addicts
  14. Other

Type

  1. All
  2. Books
  3. Medical treatment
  4. Blood donation
  5. Toys
  6. Medicine
  7. Clothing and shoes
  8. Food
  9. Furnitures
  10. Electric appliance
  11. Financial assistance
  12. Social events
  13. Courses and teaching
  14. Voluntery labour
  15. Labour against payment
  16. Accommodation
  17. Culture
  18. Competitions

Shall all news

Copyright © 2011-2020 milostiv.org
airbgstat.info